Sorano (Grosseto). È stato un vero successo il mercatino solidale promosso da un gruppo di bambini di Sorano nell’ambito della 43ª Mostra dell’artigianato.
Con entusiasmo e determinazione, i piccoli hanno coinvolto famiglie e amici riuscendo a raccogliere circa 800 euro a favore di Riccardo, il bimbo di 4 anni di Pitigliano affetto da una rara sindrome genetica.
«Voglio ringraziare nuovamente i bambini per questa bellissima iniziativa – ha dichiarato il sindaco di Sorano, Ugo Lotti –. Il loro gesto ha un valore straordinario perché dimostra come anche i più piccoli sappiano già essere cittadini consapevoli e partecipi della vita della nostra comunità».
Al mercatino sono intervenuti anche i genitori di Riccardo, Matteo e Ilaria, che hanno voluto ringraziare di persona i piccoli promotori: «Siamo grati ai bambini di Sorano e alle loro famiglie per l’impegno e la generosità con cui hanno dato vita a questo mercatino di beneficenza. Vedere dei bambini così coinvolti è stato meraviglioso e ci ha fatto capire quanto il mondo possa essere migliore guardato attraverso i loro occhi. Grazie di cuore a tutti!».
Le cure
La famiglia di Riccardo ha spiegato anche il percorso di cure del piccolo: in paese è seguito con sedute di logopedia e fisioterapia, mentre per l’epilessia il punto di riferimento è l’ospedale pediatrico Meyer di Firenze. Per la rara sindrome genetica – che attualmente non ha farmaci né terapie specifiche – la famiglia è seguita dal reparto di Genetica medica delle Scotte di Siena, diretto dalla professoressa Alessandra Renieri. «Grazie alle Scotte – racconta Ilaria – siamo entrati in contatto con l’associazione Ama.le, che sostiene le famiglie e promuove la ricerca in questo campo».
L’associazione Ama.le, con sede nel Torinese, è nata nel 2016 dall’iniziativa di tre mamme che avevano appena ricevuto la diagnosi per le proprie figlie, inizialmente come gruppo su Facebook. Oggi riunisce famiglie da tutta Italia e non solo. Anche Matteo e Ilaria, come genitori dell’ultimo bimbo in Italia ad aver ricevuto questa diagnosi, hanno scelto di impegnarsi in prima persona. Hanno infatti organizzato due giornate benefiche per far conoscere questa sindrome, diagnosticata per la prima volta nel 2008 e che nel 2020 contava appena 130 casi nel mondo (dati www.amaleiqsec2.it), oltre che per raccogliere fondi a sostegno dell’associazione e delle ricerche condotte a Siena.
«Come famiglie – spiegano – non possiamo che riporre le nostre speranze nei progressi della ricerca. Per questo sono fondamentali momenti di solidarietà e partecipazione come quello di Sorano».
Per chi volesse contribuire ulteriormente:
- donazioni con bonifico bancario – Causale: “donazione liberale Ama.le Pitigliano” – IBAN IT19V0 306909606100000166702 – Banca Intesa – Agenzia di Pinerolo (Torino).
