Castel del Piano. Sabato 25 marzo, alle 16.30, nel palazzo comunale di Castel del Piano, sarà inaugurato il centro di ascolto per i malati di Sla e per le persone affette da patologie invalidanti.
Il centro è nato da un’idea di Maria Sidonia Aonofreesei, per tutti Sidi, cittadina italiana di origine rumene, laureata in Lettere. Sidi si occupa da 14 anni di assistenza ai malati di Sla o affetti da altre patologie altamente invalidanti da 14 anni, è referente territoriale del Comitato 16 novembre Odv.
La struttura sarà intitolata a Laura Flamini, deceduta a causa della Sla, ed è stata realizzata grazie al magistrale contributo di Mariella Rendina, anch’essa affetta dalla medesima patologia.
“L’idea di dar vita ad un centro di Ascolto a Castel del Piano nasce dopo un’attenta valutazione delle necessità concrete delle persone affette da Sla e da altre patologie altamente invalidanti sul territorio amiatino – spiega Sidi -. Ho deciso di concretizzare il mio impegno e creare un luogo volto a dare e a ricevere sostegno alle famiglie che affrontano questa terribile malattia. Il Comitato 16 novembre Odv, di cui sono referente territoriale, ha supportato con entusiasmo l’idea e così ho iniziato a mettere nero su bianco quelli che erano gli obiettivi iniziali”.
“Prima di parlare di altre cose reputo necessario spiegare un po’ la storia del Comitato – continua Sidi –: è il 16 novembre 2010 quando ammalati di Sla, accompagnati da familiari, si ritrovano a Roma sotto il Ministero dell’economia. Paralizzati, tracheotomizzati in carrozzina e sulle barelle chiedono il rispetto della loro condizione fisica e la sopravvivenza del loro nucleo famigliare, perché completamente abbandonati dallo Stato. Ottengono i primi 100 milioni di euro a favore degli ammalati di Sa. Ma il 20 gennaio 2012 quegli ammalati costituiscono l’associazione Comitato 16 novembre per chiedere uguale trattamento per tutti i gravissimi non autosufficienti. Nel corso di sette anni presidiano per diciotto volte sotto il Ministero dell’Economia, ricostituendo con le loro battaglie il Fondo per la non autosufficienza, attualmente pari a 573 milioni di euro, ottengono la strutturazione del fondo e ne vincolano una parte ai disabili gravissimi, non senza perdite umane: è il 23 ottobre 2013 quando dopo un presidio di trentasei ore sotto il Ministero dell’Economia muore il consigliere direttivo Raffaele Pennacchio. Una delle fondatrici del Comitato, e presidente fino alla sua scomparsa, è stata Laura Flamini, che per 18 volte è partita a Roma a rischio della propria vita, per rivendicare i diritti dei disabili gravissimi”.
“Ho iniziato a lavorare per Laura nel 2009, quando non sapevo nulla della Sla e di quale bestia atroce essa sia – sottolinea Sidi –. Laura si è fidata di me ciecamente, abbiamo imparato tutto insieme: lei da malata, io da assistente. Il nostro rapporto, fantastico, si è creato nei nove anni di lavoro. Abbiamo imparato a gestire la Sla, a riderci sopra anche se spesso le lacrime erano amare, ad affrontare i peggioramenti e a trovare soluzioni, insomma, a trovare un equilibrio e una forma di normalità laddove non c’è più niente di normale. Ecco perchè desidero che il centro porti il suo nome, era un’idea che ci piaceva molto. Vogliamo aiutare i futuri malati ad affrontare le vicissitudini della malattia con più serenità, mettendo a disposizione delle soluzioni che noi abbiamo trovato e che ci hanno fatto comodo“.
Il progetto del centro di ascolto
Identità:
- un servizio promosso dal Comitato 16 Novembre Onlus;
- un luogo in cui le persone con una diagnosi di una patologia altamente invalidante possono trovare attraverso l’accoglienza, l’ascolto e il supporto psicologo, soluzioni ai problemi inerenti alla patologia;
- un punto di riferimento per persone e famiglie che stanno attraversando un momento di difficoltà e disagio.
Obiettivi:
- creare uno spazio utile alle famiglie delle persone con disabilità, vale a dire, che funga da organo intermediario tra le stesse e le istituzioni, affinché si possa addivenire alla risoluzione dei problemi vissuti concretamente nella quotidianità;
- rendere l’utente disabile informato delle risorse (legislative, fiscali, assistenziali, ecc.) presenti a livello nazionale, regionale, provinciale e comunale, che molto spesso, per ragioni diverse, non vengono divulgate dagli organismi istituzionali preposte allo scopo;
- rendere l’utente consapevole, qualora ritenga di aver subito lesioni inerenti i suoi diritti, della possibilità di ricorrere a determinate forme di tutela;
- offrire supporto psicologico specializzato;
- creare dei gruppi di auto-mutuo-aiuto , che hanno come obiettivo di dare e ricevere sostegno reciproco nell’affrontare il proprio problema.
Funzioni, informazioni e consigli su:
- normativa Adi;
- invalidità;
- pensione;
- assegno regionale;
- come chiedere gli ausili (procedura);
- codici Iso nomenclatore;
- gestione;
- link di siti sulla Sla;
- ascolto.
“Naturalmente, come dicevo all’inizio, questi sono gli obiettivi base, quelli iniziali – spiega Sidi -. In questo percorso sarò affiancata da un psicologo e psicoterapeuta di Firenze, il dottor José Ramon Morales, e della consigliera del nostro direttivo, Stefania Colombini, figlia di Laura Flamini. Devo sottolineare una cosa: con la scomparsa di Laura ho perso un po’ la motivazione, ho perso la grinta che lei mi dava. Poi ho conosciuto Mariella. Mariella mi ha risvegliato tutto l’entusiasmo che avevo perso. Mariella Rendina è malata di Sla da sette anni e io la assisto da cinque. Quando l’ho conosciuta non aveva ancora la tracheo e così le ho insegnato a comunicare con la tabella Etran. Dopo tre mesi decise di fare la tracheo e in quell’occasione arrivo anche il puntatore oculare. Fu tanta la voglia di comunicare che imparò subito ad usarlo, anche se non è così semplice. La mattina, quando arrivavo, mi aspettava sempre con una storiella riguardante la sua infanzia oppure con qualche aneddoto della sua vita passata. Una mattina le dissi: a me piace il tuo modo semplice e leggiadro di scrivere. Fossi in te metterei queste storie insieme e chissà, un giorno, potrà nascere un libro”.
“Dopo tre anni, con tutte le difficoltà inerenti alla malattia e a un puntatore un po’ superato, grazie a Cesare Moroni, è venuto alla luce il libro ‘Con la Sla mi tuffo nel passato’, edizioni Heimat, autrice Mariella Rendina, 272 pagine scritte con gli occhi, lettera per lettera – sottolinea Sidi -. Mariella ha deciso di mettere in vendita il libro e l’intero ricavato viene devoluto a due associazioni che si occupano di diritti, ricerca e assistenza. Una di loro era il nostro comitato. Il suo lavoro è stato magistrale. Ha trasformato l’atrocità della malattia in qualcosa di utile agli altri. Fu per me la spinta finale verso l’apertura del centro di ascolto. Lo dovevo a Laura e lo dovevo a Mariella. Lo dovevo anche a chi in questi 14 anni di lavoro mi ha insegnato una cosa importante. Ci lamentiamo sempre che non abbiamo tempo, invece il tempo è l’unica cosa che abbiamo”.
“Un altro supporto importante è arrivato dai miei confratelli della Misericordia di Castel del piano, di cui faccio parte da dieci anni, a cui va il mio più sentito ringraziamento. Mi hanno aiutato sempre, dall’accompagnare Laura alle manifestazioni a Roma, a tutte le altre necessità che i miei assistiti hanno avuto. Quando a ottobre 2022 ho organizzato una presentazione del libro di Mariella nel palazzo comunale di Castel del Piano, il sindaco Michele Bartalini e l’assessore Paola Ricci mi hanno chiesto se mi avrebbe fatto comodo una stanza in Comune – termina Sidi -. Avevo annunciato in quell’occasione l’idea del centro ascolto. Sono stata felice di accettare anche perchè l’idea di offrire alle persone uno spazio discreto, che non sia uno spazio ospedaliero, mi è piaciuta molto“.
Nella foto in alto: Mariella Rendina e Maria Sidonia Aonofreesei
Nella foto in basso: Mariella Rendina, Maria Sidonia Aonofreesei e Stefania Colombini
